« De la poussière dans les yeux » : Comment vivre avec la sclérose en plaques

« De la poussière dans les yeux » : Comment vivre avec la sclérose en plaques

Anne Lorrière, monteuse de son état, a réalisé un documentaire poignant sur sa famille « De la poussière dans les yeux ».  Elle filme sa mère et ses deux sœurs, toutes trois atteintes de sclérose en plaques. La mâtinée du dimanche 12 avril a également été consacré à un débat autour du droit à mourir.

« Il y a cette poussière qui se colle à leurs yeux et que je ne vois pas. Ce mal qui les ronge et que je ne vis pas. Il y a Claire, qui se bat, Gaëlle qui vacille et Nicole qui s’en va. Quelque part avec la caméra, il y a moi. Et entre nous, cet amour qui n’en finit pas. »

Ainsi parle Anne Lorrière, la réalisatrice du film « De la poussière dans les yeux ». La fille aînée de Nicole a décidé de filmé au plus près de l’intimité de sa mère, Nicole, et de ses deux sœurs cadettes, Claire et Gaëlle. Toutes les trois sont touchées par une maladie encore méconnue, la sclérose en plaques.

Nicole et l’Omnia

Anne Lorrière a décidé de les accompagner à sa manière, en les filmant. Le résultat, un documentaire de 78 minutes, poignant. « On connaissait Nicole, indique Jean-Marc Delacruz, le programmateur de l’Omnia. Elle venait souvent au cinéma, c’était vraiment une cinéphile, une femme très cultivée, et donc on l’a vu au fil des années, malheureusement, être un peu moins valide, et ainsi de suite. » D’ailleurs, l’Omnia République apparait dans le film.

Anne Lorrière dimanche 12 avril à l’Omnia République de Rouen.

Dans la navette parlementaire

Pour accompagner Anne Lorrière durant le débat, Thierry Ribout, un membre de de l’association du droit à mourir dans la dignité (ADMD) est présent. Le documentaire ouvre en plus la porte à une question philosophique, le droit à mourir dans la dignité.

« C’est toujours intéressant d’avoir des témoignages de la vraie vie, explique Thierry Ribout. Le texte de loi, il est entre l’Assemblée Nationale et le Sénat. Et on a des messieurs, surtout au Sénat, qui modifient le texte, qui mettent des choses dans le texte, qui disent par exemple que l’aide à mourir ne sera accordée qu’en cas d’urgence. »

Thierry Ribout a défendu les positions de l’association ADMD (Droit à Mourir Dans la Dignité)

Car oui, il s’agit bien d’un film sur la fin de vie, en particulier celle de Nicole, à qui le film est dédié. « La loi, on ne voit pas arriver. Elle est toujours entre le Sénat et l’Assemblée nationale. » Alors que la France pédale sur le sujet, d’autres pays, proches ou plus lointain, ont déjà tranché.

Liberté individuelle

La question divise jusque dans les plus hautes sphères.  « C’est quand même un problème de liberté individuelle. Si on veut mourir, même en bonne santé, pourquoi ne pas accorder cette possibilité ? Je ne vois pas pourquoi des vieux trognons de sénateurs s’y opposeraient quand même. Alors, il faut se tirer une balle dans la tête ou se jeter d’une falaise pour avoir raison. »

Des pays comme l’Espagne, un pays de tradition catholique, ils l’ont fait quand même. En Europe, déjà la Belgique, les Pays-Bas, la Suisse, l’Autriche et partout dans le monde, l’Australie, le Canada, même Cuba ont légifèré. « Cuba, c’est un peu spécial comme régime quand même, » précise encore Thierry Ribout

Les médecins pour, l’Ordre contre

« En France, il y a des religieux qui ne sont pas pour. Les médecins vont être pour, mais leur ordre est contre. Comme pour la loi pour l’IVG, c’est la même chose, poursuit Thierry Ribout.

Le sujet est vaste et finalement, le documentaire d’Anne Lorrière ne fait que l’évoquer. Car Anne Lorrière s’attache surtout à filmer la vie. Sa mère qui clope, ses sœurs qui se confrontent, jusqu’au face à face final. « Les premiers plans datent de 2013. Gaëlle est chez le neurologue. C’’est vraiment le début où j’ai commencé à filmer, où j’ai pris ma caméra. Je suis monteuse plutôt de films documentaires donc je n’ai pas forcément l’habitude de filmer mais là il fallait que je sois avec Gaëlle. Avec ma caméra j’ai trouvé le moyen de l’accompagner et j’ai filmé jusqu’à fin 2017. »

5 années de tournage

Anne Lorrière a mis 10 ans à faire le documentaire car après les 5 années de tournage, il lui en a fallu 5 nouvelles pour trouver un producteur. « Tout le monde trouvait ça formidable qu’on fasse ce film mais personne ne voulait aller jusqu’à nous aider, déplore Anne Lorrière. Il fallait trouver de l’argent pour pouvoir faire une version qu’on puisse montrer au cinéma. »

A force d’abnégation Anne Lorrière a réussi à faire projeter le film dans quelques salles, généralement en organisant un débat ensuite, grâce au soutien de l’ADMD. « De la poussière dans les yeux»  sera ainsi projeté à Paris le 6 mai 2026 à 20h30 au cinéma les 3 Luxembourg à Paris et à Saint-Herblain, le 28 avril.

Un DVD est également disponible au prix de 12 euros. Pour en savoir plus : Sanosi production

Note : 9/10

Avatar de Patrick Auffret

Journaliste à Radio France Caen, Patrick Auffret a travaillé de nombreuses années dans la presse écrite tout en se passionnant pour la photographie de concert. Son premier roman “Drugs party in the 80's”, sorti en 2024 a été réédité en fin 2025.