La séance Ciné Relax du samedi 29 novembre à l’Omnia de Rouen a permis un débat passionnant sur l’autisme.

Point de départ, le film “Différente” de Lola Doillon. A l’issue de la projection dans une salle de l’Omnia, à Rouen, de nombreux intervenants sont intervenus pour lever le voile sur cette maladie encore méconnue, l’autisme. Le débat était orchestré Elisabeth Alazard-Schneider, de l’APAJH-76.

« J’ai découvert un monde, et plus je faisais des recherches, plus je découvrais, et je ne comprenais pas comment je découvrais autant » En introduction du débat Lola Doillon, la réalisatrice, est là pour vulgariser le propos. « Je me suis dit qu’il fallait faire partager mes recherches car on devrait tous en savoir un peu plus, que ce soit sur l’autisme ou sur la différence, d’une façon, je dirais, plus générale. »

Un film d’amour

Illégitime, selon elle, au départ, Lola Doillon est devenue au fil de ses recherches une spécialiste du genre, et d’un en particulier, l’autisme sans déficience intellectuelle, plus féminine. « Le but, c’était d’essayer d’être assez juste, même si c’est un personnage de fiction et que ça ne concerne qu’une personne, c’était d’essayer de ne pas dire trop de bêtises pour les gens qui ne connaissent rien, ils voient un film d’amour et ils apprennent un petit peu. »

De nombreuses sommités

Sur scène ou dans la salle, de nombreuses sommités locales, des psychiatres, des médecins mais aussi des personnes engagés comma aidant et aussi des autistes. Tous reconnaissent les immenses qualités du film de Lola Doillon, notamment dans son approche de l’autisme. « Le film, il est très intéressant parce que l’autisme a plein de formes, et un personnage, c’est une forme d’autisme, souligne une psychiatre, Amandine Turcq. Donc, évidemment, quand on est autiste, on va se reconnaître dans plein de choses, et c’est vraiment très bien fait, parce qu’il y a vraiment toutes les particularités, toutes les difficultés que ça engendre dans l’identité, dans le rapport aux autres, dans son couple, dans le regard qu’on porte sur soi. Et en même temps, on voit qu’il y a d’autres formes d’autisme. »

La souffrance des malades

Très vite, le débat tourne autour de la souffrance des malades. « Il y a une très grande maltraitance, parce que ces personnes ne savent pas qui elles sont. Et ça, c’est vraiment un gros travail, déjà, de commencer, pour ces personnes, à se reconnaître, parce qu’un grand soulagement, c’est très bien dit dans le film, il y a un grand soulagement à pouvoir se dire, ah, c’est ça, je suis enfin quelqu’un qui peut se décrire et décrire aux autres comment ils fonctionnent. Il y a des mots pour le dire. »

Une envie : en parler

Une seconde chose très difficile à appréhender, c’est la comportement monomaniaque des personnes diagnostiquées. « Une fois que vous êtes diagnostiquée, si vous êtes autiste, vous n’avez qu’une envie, c’est d’en parler, souligne une intervenante. Et comme vous allez vous renseigner dessus, vous allez lire, lire, lire, lire, vous allez devenir un spécialiste de vous-même. Et puis l’autre  vous regarde et il vous dit oui, d’accord, mais moi, j’aimais comment t’étais avant. Là, tu parles trop d’autisme et c’est devenu trop. Ça, c’était très bien dit dans le film. »

Un autiste, Lucie, diagnostiquée tardivement est venue du Havre voir pour la troisième fois le film ! « C’est vrai qu’on en apprend de plus en plus après le diagnostic, parce qu’il y a toute la période avant qui était vraiment une galère. Le diagnostic, personnellement, il a vraiment fallu que je fasse mon propre diagnostic et que j’aie ensuite le formulaire. J’ai ensuite retourné vers mon psychiatre d’avant qui m’a dit, mais n’importe quoi, il ne faut pas déconner quand même. »

Le diagnostic : très important

Dans la foulée, les interventions, plus intéressantes les unes que les autres, se suivent et ne se ressemblent pas. De multiples sujets sont abordés comment par exemple, le diagnostic, très important. « Certaines personnes ne l’acceptent pas, parce qu’effectivement, il y a un tas de tabous, de représentations autour de l’autisme qui peuvent être très négatives et qui ne sont pas justes. Dans le film, il s’est dit un peu, il y a autant de formes d’autisme qu’il y a de personnes autistes. Et c’est vrai que ça peut être un moment difficile, tant pour la personne concernée que par son entourage, on le voit bien. Il y a tellement de choses à dire. La première des choses, c’est que l’imaginaire collectif est très pollué, en fait, de représentations qu’on voit très bien dans le film. C’est même pas…Des fois, on pourrait se dire que c’est caricatural, mais pas du tout. C’est-à-dire qu’effectivement, les gens vont vous dire “Rain Man”, ça, ça sort à chaque fois. Et plus récemment, “Good Doctor” mais en fait, c’est de très mauvaises représentations. Et puis, ce ne sont pas des représentations féminines d’autant plus. »

Une fois le diagnostic posé, un manque de légitimité apparait « parce que toute votre vie, vous avez toujours douté de vous-même. Vous avez du mal à être sûr de qui vous êtes puisqu’on vous a jamais renvoyé qui vous êtes. »

“Masking social”

Un sentiment renforcé par une sorte de “masking social” très présent. « Tout d’un coup, vous avez des professionnels de santé qui, suite au diagnostic, vous trouvent une réponse, vous disent “mais non, c’est pas ça”. L’entourage vous dit “mais non, c’est pas ça”. Le post-diagnostic, c’est quelque chose qu’on doit vraiment prendre en charge et on a progressé en France sur ça. On est un peu meilleur dans le diagnostic et on a beaucoup de progrès à faire. »

De la curiosité

En priorité, les soignants devraient se renseigner davantage sur l’autisme. « Si on n’a pas un peu la curiosité d’aller se renseigner, je pense que c’est une responsabilité collective, en fait, que chacun aille un peu plus se renseigner, aille un peu de curiosité pour la différence, quelle qu’elle soit. C’est juste qu’on est peu au courant, en fait. » 

Le spectre de l’autisme

Durant plus d’une heure, le débat, très riche, a mis en lumière les multiples facettes de l’autisme, le spectre, en particulier chez les femmes et les adultes, soulignant les défis liés au diagnostic tardif, au manque de reconnaissance sociétale et professionnelle, et à l’importance cruciale de la sensibilisation, de la formation spécialisée (notamment pour les professionnels de la santé et de l’éducation), ainsi que du rôle essentiel de l’entraide par les pairs et de la communication directe pour une meilleure inclusion.

RQTH obligatoire

Un obstacle majeur existe toujours pour les adultes, et c’est très bien montré encore une fois dans le film, c’est l’intégration au travail. Une certification RQTH (Reconnaissance de Qualité Travailleur Handicapé) s’impose mais peut aussi devenir un obstacle. Selon une intervenante bien au courant du problème pour l’avoir vécu elle-même, les directeurs des ressources humaines, les fameux RH, sont souvent friands de l’effet d’aubaine pour faire faire des économies à l’entreprise mais finalement peu empathiques avec les autistes … Le film de Lola Doillon, encensé par tous, a servi de catalyseur à bien des égards.

Jenny Beth concernée

La réalisatrice est par ailleurs revenue sur ses rapports avec Jenny Beth. « Et moi, je ne suis pas allé voir les actrices en demandant est-ce que vous êtes autiste ou pas ? Heureusement, je n’ai pas le droit. Donc, j’ai ouvert le casting. Autiste, pas autiste, ce n’est pas à moi de le savoir, mais en allant vers des pistes. Après, il y a des agences maintenant, mais acteurs sont beaucoup plus jeunes. Les mecs qui se revendiquent autistes ou différents, ils sont beaucoup plus jeunes, plus atypiques. Et j’ai rencontré Jenny au casting, en fait. Et ce qui m’a plu, c’est sa singularité, ce qu’elle dégageait. Il y avait des choses qui ne lui correspondaient pas et ça aurait été une caricature. Donc de partir d’elle. Voilà, et donc elle a rencontré beaucoup de personnes aussi. Ce qui est fou, et je crois que ce n’est pas anodin, c’est que Jenny, qui pensait ne rien connaître à l’autisme, a découvert, pendant le film, que la personne avec qui elle vivait depuis 20 ans était autiste ! »

De l’espoir

Aujourd’hui, des solutions et des dispositifs de soutien existent. Romain a présenté « La Maison Bleue » au Havre, un groupe d’autogestion entièrement géré par des personnes autistes adultes, offrant ateliers et groupes de parole. Fatimata le livret “Mon petit Camara”, créé pour centraliser les informations et faciliter la communication entre les familles, les enseignants et les professionnels de santé, testé à Elbeuf. Nathan a présenté une toute nouvelle initiative, rouennaise cette fois, en direction et avec les autistes. La ville de Rouen pour sa part met en place des formations pour les agents des crèches et du périscolaire pour le repérage précoce et l’accompagnement mais pas de “Maison bleue”. Handisup néanmoins travaille sur le handicap et l’insertion professionnelle en organisant des forums pour connecter les étudiants handicapés avec des entreprises ouvertes.